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Les malades aussi ont leurs réseaux sociaux

Sujets: Articles en ligne, Enquêtes, Sites Web

Le Figaro constate en effet que « les malades chroniques se tournent de plus en plus vers les forums pour trouver informations spécifiques et réconfort. De nouveaux formats se sont développés ».
Le journal se penche sur Carenity, « le «premier réseau social santé de France» selon son fondateur Michael Chekroun, [sur lequel] les internautes ont un profil, un réseau, des actus. […] Ils se répartissent selon des «communautés» correspondant aux principales maladies chroniques : asthme, diabète, dépression, épilepsie… Une trentaine au totale ».
Le Figaro relève que « créé en avril 2011, ce site compte aujourd’hui 6.000 membres, des malades à 85%, leurs proches à 15%. Il reflète le besoin d’une partie des malades chroniques de trouver auprès de leurs pairs une certaine forme d’échanges que ne peut leur offrir le milieu médical ».
Denise Silber, experte en e-santé, observe ainsi que « le vécu de la maladie ne sera pas présenté avec les mêmes mots par quelqu’un qui ne l’a pas vécue de l’intérieur. Ils vivent leur maladie au quotidien, alors que le système de santé est construit autour de l’aigu : un problème = un rendez-vous ponctuel ».
Le journal souligne que « l’originalité de Carenity repose en grande partie sur une activité associée au réseau social : la vente d’informations tirées des membres et de leur expérience personnelle de la maladie. […] Les membres, dont l’inscription au réseau est gratuite et qui sont fortement poussés à utiliser un pseudo, sont invités à répondre à des enquêtes sur leur traitement, ses effets secondaires, leurs difficultés au quotidien ».
« Ces informations sont ensuite revendues sous forme agrégée, donc anonyme, à des laboratoires pharmaceutiques, des sociétés de marketing ou des institutions publiques », poursuit Le Figaro.
Michael Chekroun remarque qu’« un patient informé a beaucoup de choses à dire sur sa pathologie, sa qualité de vie. Sur un site, il ne va pas s’exprimer de la même manière que devant son médecin. Les informations recueillies sont précieuses car elles reflètent la vraie vie des malades. Auparavant, les laboratoires s’appuyaient sur ce que leur remontaient les médecins lorsqu’ils cherchaient à améliorer les médicaments ».
Denise Silber d’ajouter : « Cela permet de faire des études d’une ampleur jamais atteinte auparavant. Une étude récemment parue dans Epilepsy and Behaviour a ainsi pu s’appuyer sur une cohorte de 7.000 épileptiques contactés via patientslikeme.com. D’ordinaire, ce type de recherches s’appuie sur quelques centaines de malades ».

Sources :

Voir l’article intégral de Freour Pauline (le Figaro, jeudi 10 mai 2012) en vous connectant à la base Europresse (sésame Université de Lorraine) : mot clé pour retrouver l’article « Freour Pauline ».

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One Response to “Les malades aussi ont leurs réseaux sociaux”

  1. phelly dit :

    Il y a l’air d’y avoir beaucoup de Big Pharma dans ce site quand même! mais il y a une déclaration d’intérêt exhaustive, ce qui n’est pas mal http://www.carenity.com/sites/default/files/document_pdf/20120316declarationmedecins.pdf

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